Президент благотворительного фонда «Линия жизни» рассказала о специфике работы и новых медицинских направлениях в детской онкологии.
—В чем специфика работы благотворительного фонда «Линия жизни»?
-Фонд «Линия жизни» один из старейших в стране, ему уже 19 лет. И конечно, как и вся благотворительность, фонд прошел длинный путь со своими инсайдами, откровениями, проблемами — и решением этих проблем. Фонд медицинский, это уже накладывает определенный отпечаток. Наша основная задача привлечь как можно больше средств на реализацию медицинских программ.
При этом, большое преимущество фонда в том, что наши партнёры в лице Альфа-Групп предоставляют нам средства на административные расходы, и это уникальная ситуация. Фактически, фонд может жить, арендовать помещение, платить зарплату сотрудникам с тех денег, которые предоставляет наш корпоративный партнёр. Это значит, что все 100% средств, которые мы собираем, идут только на медицинские программы.
По закону «О благотворительности» любой фонд может использовать для своего развития, на административные расходы до 20% средств, которые привлекаются. В этом смысле у нас очень благополучная ситуация, и все сотрудники могут спокойно и без волнений работать каждый над своими задачами. Это очень серьезный, позитивный стимул для всей команды.
— Что такое современная благотворительность, что поменялось в секторе НКО за последнее время?
— Фонд изначально, своими создателями, предназначался для решения вопросов в детской медицине, которые связаны именно с высокими технологиями. То есть он создавался для того, чтобы помогать спасению тяжелобольных детей, используя новейшие высокие технологии. До 2016 года основным направлением работы фонда была детская кардиология. В это трудно поверить, но это именно так: до 2005 года и детям, и взрослым делали операции на сердце открытым способом. Операция проходила 4 и больше часов, потом долгое восстановление, реабилитация. У нас в стране просто не было эндоваскулярной кардиохирургии, ни детской, ни взрослой. И фонд был создал для того, чтобы развивать и поддерживать эндоваскулярную кардиохирургию. Даже врачи у нас были сертифицированы только как полостные хирурги! И не имели право делать эндоваскулярные кардиохирургические операции. Поэтому фонд в течение двух лет занимался фактической финансовой поддержкой обучения врачей и получения ими лицензирования и сертификации на проведение эндоваскулярных кардиоопераций детям. Сейчас, за столько времени, кардиохирурги освоили это направление, и большинство из них имеют сертификат как полостного хирурга, так и эндоваскулярного.
После того, как это направление практически полностью получило поддержку государства, мы стали работать над новыми направлениями. И, мне кажется, что такой стратегии нет в других благотворительных фондах. Смысл в том, что мы находим — обсуждая все шаги с профессиональным сообществом — направления, связанные с высокими технологиями в медицине, которые ещё не поддерживаются со стороны государства. Таким образом, мы избегаем конфликта интересов: знаем, что нет двойного финансирования, и поддерживаем все новейшее, что появляется, особенно, в детской онкологии.
Например, в 2019 году мы начали сотрудничество с протонным центром (МИБС), поддерживая протонную терапию. Спустя пару лет, государство выделило финансирование, теперь они к нам обращаются за поддержкой лишь в единичных случаях – когда ребенку нужно срочное лечение, а квот еще нет или они уже закончились, в начале или в конце года. Еще одно новое направление в детской онкологии — аферез. Мы также поддерживали его в течение двух лет, потом подключилось уже государственное финансирование. Сейчас мы поддерживаем еще одно направление афереза – деплецию. Это трансплантация костного мозга от ближайшего родственника ребенка (прим. автора. мама, папа, совершеннолетние брат или сестра). Иногда это единственный шанс для малыша получить пригодные донорские клетки. Таким образом, мы по- сути осваиваем и развиваем новые технологии, которые обычно через два-три года масштабируются государством на всю страну. И мы идём в соответствии с этой стратегией.
Совершенно новое направление, которое мы будем развивать сейчас — CAR-T-клеточная терапия. Это уже генная инженерия — смысл её заключается в том, что фактически иммунные клетки ребенка обучают искать клетки опухоли, и их уничтожать. Звучит очень просто, но, конечно, это сложнейшие процессы. И мы очень надеемся, что в самое ближайшее время у нас появится первый ребенок, потому что для осуществления этой технологии требуется масса условий. Сейчас мы помогаем финансировать оборудование необходимое для этого, в частности — стерильной комнаты, она будет произведена на Урале, и, надеемся, к началу августа будет установлена центре детской онкологии и гематологии имени Блохина. Это серьезный шаг вперёд, в дальнейшем технология будет использоваться для лечения не только детей, но и взрослых. Я думаю, что Онкоцентр на Каширке полностью будет соответствовать всем мировым требованиям! Это фактически уникальный шаг, лечение смогут получить дети из разных регионов нашей страны, но сейчас главное начать.
— Через вас проходит много личных историй — тяжелобольных детей, как вам удается соблюдать баланс, между сопереживанием и личным участием?
— Да, действительно, через сотрудников фонда, и, во многих случаях, через меня проходят лица и истории детей, страдающих от достаточно серьезных заболеваний. И, конечно же, когда ты приходишь в больницу и видишь так много тяжелобольных детей, то внутри происходит серьезное внутренне проживание этой беды – это, с одной стороны. А с другой, это огромный внутренний стимул работать ещё более эффективно и активно, чтобы помочь как можно большему количеству детей.
Главное, как мне кажется, для всех, кто работает в фонде, для наших коллег, которые занимаются непосредственно медицинскими программами, для коллег, которые занимаются привлечением средств — это понимание и осознанность того, что ты делаешь очень важные вещи. И что — может быть это несколько самоуверенно — ты даёшь возможность врачам спасать жизни детей. И образ, который у меня возник, выглядит так: тяжелобольные дети находятся перед светофором жизни, для них горит жёлтый свет, а мы можем помочь зажечь зелёный, свет жизни. И я думаю, что это главный стимул, главные эмоции, которые движут и мной, и коллегами, потому что ты понимаешь, что во многом этот зелёный свет зависит от тебя. Главным образом, от врачей, конечно, но и от тебя, потому что ты можешь поддержать самые передовые методы лечения, что появляются в детской медицине.